Mijn leven met Lyme


Vaak vragen mensen mij: ‘Hoe is het nou om Lyme te hebben?’ Voor anderen is het moeilijk te begrijpen. Als er mensen bij me komen zit ik er vaak nog best fris bij, kan ik een stukje lopen en ben ik vrolijk. Voor anderen is het haast niet voor te stellen hoe het is om zo vreselijk moe te zijn.

Mensen zullen over mij wel eens denken dat het allemaal lang zo erg niet lijkt, omdat ik vaak toch wel vrolijk ben. Wat ze dan niet beseffen is dat het bezoekje of uitje dat ik dan doe het enige is wat ik doe op die dag, verder lig ik op bed uit te puffen. Soms begrijpen mensen ook niet dat ik heel af en toe (momenteel lukt dit helaas niet meer ) nog acteerde. Wat ze niet weten is dat ik dan daarna drie dagen migraine heb en zeker vijf dagen alleen maar kan liggen omdat ik zo uitgeput ben. Ik heb het er graag voor over, want ik vind het het allerleukste wat er is.  Als ik mij overdag iets te lang inspan, concentreer of nadenk, zoals deze website maken, kan ik de hele nacht niet slapen. Mijn hoofd voelt dan oververhit en mijn lichaam doet verschrikkelijk pijn.


Mensen weten ook niet dat ik constante pijn voel, in mijn nek , schouders, armen, in m’n beenspieren, in mijn hoofd en in m’n rug. Daarbij voel ik mijn ogen prikken, mijn hoofd te vol worden van alle geluiden om me heen en word ik duizelig. Als dat zover is weet ik dat ik moet rusten, alleen en in een donkere kamer. Gelukkig heb ik ontzettend veel lieve vrienden die het begrijpen als ik zeg dat ze naar huis moeten of dat ik niet meer kan. Ze luisteren echt naar me. Toch denk ik dat niemand echt kan weten hoe het is als je zo moe bent. Om jullie een beetje meer deel uit te laten maken aan mijn leventje heb ik het volgende geschreven.


Het is geen moeheid die je voelt als je je suf gesport hebt. Of als je eens een nacht flink hebt gefeest en de volgende ochtend vroeg toch echt naar die werkgroep moet. Het is niet de moeheid die je voelt als je de hele dag hard hebt gestudeerd. Het is moeheid die aanvoelt alsof je niet meer kan. Het is moeheid die je in elk deel van je lijf voelt en waarmee je dag en nacht geconfronteerd wordt. Als je rustig op de bank een boek leest. Als je ’s ochtends wakker wordt. Als je onder de douche staat en eigenlijk niet meer op je benen kan staan. Als je ‘s nachts niet kan slapen. Als je een beetje tegenwind hebt en je adem te kort komt. Het is een moeheid die pijn doet, waar je misselijk van wordt. Alles doet mee, je hoofd, je nek, je schouders. Pijn in je buik, in je armen, in je benen. Het eigenlijk niet meer door kunnen gaan, maar weten dat met alleen maar in bed liggen er ook niks opgelost wordt. Want ook dan voel je je moe. Ook dan doet je lijf pijn.


Het is een moeheid die niet te beschrijven valt. Zo moe zijn dat je geen puf hebt om te lachen om de mooiste grappen van je vrienden. Zo’n hoofdpijn hebben dat je bijna geen woord meer uit kan brengen, maar zo graag verder zou willen kletsen met degene aan de telefoon. Zo moe zijn dat de drukte buiten de deur je laat duizelen, dat je niet meer weet wat je aan het doen was of waar je voor kwam, maar alleen maar een enorme stroom van geluiden hoort en niet meer weet hoe je die zou moeten verwerken.
En dat zijn nog maar de kleine dingen.

Het is de moeheid die ervorgt zorgt dat je niet meer kunt studeren, werken en acteren. Dat je niet meer kunt fietsen, of naar een verjaardag kunt gaan. Dat je je eigen boodschappen niet meer kunt doen. Die je belemmert in werkelijk alles wat je wilt. Die ineens maakt dat je mensen aan met een harde stem een hekel krijgt en uit de weg gaat, alleen maar omdat het zoveel pijn doet om naar ze te luisteren. Die ervoor zorgt dat je je hoofd omdraait als je een bekende ziet, omdat je geen puf hebt om te praten.


Je kunt niet meer naar vriendje, naar de stad, naar het terras, naar een borrel, alles is te veel. De metro is te vol, de zon schijnt te fel, de mensen praten door elkaar heen. Je kunt het niet meer volgen, je begrijpt niets meer wat er om je heen gebeurt. Het liefst wil je door je benen zakken, je verstoppen, je oren dichtdrukken. Want je kan niet meer.
Maar je gaat door. Je moet wel. Wat moet je anders? Wat kan je? Hopen dat het beter wordt. Hopen dat iemand er verstand van heeft en je beter maakt. Erop vertrouwen dat wat je doet je uiteindelijk gaat helpen. Je sterk maken, proberen te benadrukken als je wél een keer succesvol een rondje hebt gelopen. Of als je al een uur geen hoofdpijn hebt gehad. Of als je maar twee keer wakker bent geworden ’s nachts. Je probeert alles aan te grijpen om je dag weer goed te maken.


Je probeert alles binnen je machte om jezelf beter te laten voelen. Je neemt alle adviezen ter harte, gelooft in mensen die zeggen er verstand van te hebben. Je probeert niet te denken aan de pijn die je in je benen gaat voelen als je straks opstaat. Of het aan weke gevoel in je hoofd, alsof je hersenen langzaam wegzakken. Aan de slapte, het zweten, het trillen.

En dan nog het wachten. Het wachten op de juiste hulp. Nergens lijk je terecht te kunnen. Overal waar je je hoop op vestigt lijkt het mis te lopen. Elke keer gaan er weer weken overheen voordat er iets gebeurt. Maar je blijft hopen. Je blijft hopen dat die goede behandeling een keer gaat komen, ook al duurt het al zo lang.

Gelukkig zijn je vrienden er. De mensen die je altijd op weten te vrolijken, die boodschappen voor je doen en voor je koken. Die langskomen en de afwas doen. Die je nog een beetje in het gewone leven houden, door alle verhalen die ze vertellen. Die je het gevoel geven dat je er nog bij hoort. Zonder hen zou je de dagen niet doorkomen. Gelukkig zijn ze er. Maar zwaar is het wel. Het klinkt misschien allemaal erg dramatisch en zwaar, maar zo voelt het vaak wel voor mij.


Ik heb dit niet geschreven zodat jullie nu denken: ach wat moeilijk en zielig allemaal, maar om jullie wat meer inzicht te geven in mijn situatie. Hopelijk snappen jullie het een beetje…


(Deze tekst is geschreven door Maartje Dijkstra (http://maartjeismoe.blogspot.nl/2008/10/welkom.html) en geeft exact weer hoe ik me voel, ik heb een paar kleine aanpassingen in de tekst gemaakt. Maartje bedankt dat ik dit mocht delen.)

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *