Inzamelingsactie


Mijn lieve vrienden hebben voor mij deze inzamelingsactie opgezet, omdat ik de behandeling van Pr. Dr De Meirleir niet vergoed krijg:

 

Oproep aan iedereen die van het leven geniet.

Een tekenbeet verwoest langzaam maar zeker het jonge leven van Marjolein. De ziekte van Lyme verandert haar leven in een hel.
Dodelijk vermoeid

Marjolein is chronisch vermoeid door een ziekte die haar hele leven bepaalt.

Haar lichaam gehoorzaamt niet meer, ze heeft uitvalverschijnselen en als ze flauw valt, komt ze pas na een hele tijd weer bij.

Ze kan niet meer, ze kan vaak geen woord meer uitbrengen. Ze is vaak zelfs te moe om te denken, als ze dat toch probeert maakt dat haar misselijk en krijgt ze zware hoofdpijn.Ze heeft constante tintelingen, een doof gevoel, stekende en zeurende pijn in haar nek, schouders, benen, armen, hoofd en ogen. Ondanks sterke pijnstillers ligt ze nachtenlang wakker.

Ze lijdt dagenlang aan zware migraine. Lachen of huilen is te vermoeiend, ze kan niet meer werken en alle dagelijkse bezigheden zijn te vermoeiend en te pijnlijk. Om die reden is ze gedwongen om te stoppen met haar veelbelovende acteeropleiding en verdwijnt langzaam in een donkere, stille ruimte waar ze niets hoeft te voelen, ruiken en horen.

Marjolein vecht tegen een meedogenloze aftakeling van haar lichaam die op haar vijftiende begon. Hier wordt ze elke dag en elke nacht mee geconfronteerd.

strand 2

Een diagnose

Een eindeloze gang langs medische specialisten volgt. De internist, neuroloog, reumatoloog, KNO arts niemand kan een goede diagnose stellen. Uiteindelijk ontdekt een natuurarts wat ze heeft: Marjolein lijdt aan de ziekte van Lyme. Helaas slaat de behandeling van de natuurarts niet aan.

Ze ontdekt dat het Radboudziekenhuis van Nijmegen gespecialiseerd is in de ziekte van Lyme. Via de huisarts krijgt ze een afspraak op de Lyme poli waar uitgebreid bloedonderzoek wordt gedaan. Marjolein kan haar oren niet geloven als ze daar te horen krijgt dat ze haar niet kunnen helpen. De uitslag van de Lymetest was negatief. Haar ziekte “zit tussen haar oren” en ze wordt geadviseerd om in gedragstherapie te gaan “”Als je er niet meer over nadenkt ben je vast een stuk minder moe”.

Marjolein is chronisch ziek en zonder medische behandeling is haar leven mensonwaardig en onacceptabel. Ze blijkt het zoveelste slachtoffer van het feit dat de ziekte moeilijk met de reguliere bloedtest valt te traceren.

De Lymevereniging adviseert Marjolein om een bloedonderzoek naar de ziekte van Lyme te laten doen bij een forensisch instituut in Duitsland. Daar wordt uiteindelijk onomwonden vastgesteld dat ze de gevreesde ziekte van Lyme heeft en daarnaast ook nog eens is besmet met 2 co-infecties. Van haar behandelend arts in Nederland krijgt ze vervolgens twee maanden lang, iedere dag een hoge dosering antibiotica via een infuus toegediend. Helaas, ook dit slaat niet aan.

Marjolein Infuusbehandeling 1

Ze wordt onzichtbaar, net zo onzichtbaar als haar verschrikkelijke ziekte. Een ziekte waar naar schatting 500.000 mensen in Nederland aan lijden.

Terwijl ik dit schrijf verschijnt er het volgende hartverscheurende artikel in het AD:

Zorgen om toename zelfdoding lyme patiënten

Zeker vijf mensen die de ziekte van Lyme hadden, hebben het afgelopen half jaar zelfmoord gepleegd vanwege de ‘ondraaglijke ziekte en het onhoudbare lijden’. Dat bevestigt de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten (NVLP) naar aanleiding van een artikel in De Telegraaf.

Een teek met tekentang. © ANP.

‘Artsen herkennen de verschijnselen vaak niet goed, testen zijn onbetrouwbaar en in ons land is meestal geen zicht op goede behandeling’, vat een woordvoerder van de NVLP de situatie samen. ‘Veel patiënten gaan nu op eigen kosten voor behandeling naar het buitenland, maar niet iedereen kan dat betalen.’

Haar laatste kans

Na het zien van een programma van Ivo Niehe in 2013 krijgt Marjolein weer hoop. Een dame uit Amerika vertelt; ze leed jaren aan de ziekte van Lyme maar werd in België door een arts genezen.

Sinds februari 2014 is Marjolein onder behandeling van deze Belgische arts, prof. dr. De Meirleir. Hij behoort tot de wereldtop van wetenschappers op het gebied van ME/cvs en Lyme en 71% van zijn patiënten herstelt zodanig dat ze weer normaal kunnen functioneren. Onlangs heeft hij Marjolein getest opLyme, co-infecties en tal van andere infecties en virussen. De behandeling die hij voorschrijft zal ongeveer 18 maanden duren en heel zwaar zijn.Hierna zal Marjolein nog zeker één jaar van revalidatie nodig hebben om weer op krachten te komen. We schrijven maart 2014. Dit betekent dat Marjolein over twee en een half jaar (rond juli 2016) genezen kan zijn. De hele behandeling gaat rond de € 30.000,00 kosten.

Marjolein neemt direct contact op met haar zorgverzekering. Tot haar verbijstering krijgt ze te horen dat de behandeling bij prof. dr. De Meirleir niet vergoed wordt. De medische wereld acht de behandelingen van de Belgische arts nog niet bewezen. Volgens de Zorgverzekeraars die zich daarachter verschuilen, is Marjolein in Nederland uitbehandeld en moet ze maar leren omgaan met haar beperkingen.

Op dit moment zijn meerdere actiegroepen actief om Lyme op de politieke agenda te krijgen zoals (de Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP) en www.hopeforlyme.nl). Maar zolang kan Marjolein niet wachten.

Wie helpt haar?

Wie Marjolein kent, weet wat een enorme doorzetster ze is. Ze praat over haar ziekte alsof het een griepje betreft. Ze blijft positief. Er zit een vechtster in haar en ze gaat het gewoon redden!

Maar ze kan het niet zonder uw financiële steun.

Kijk niet weg maar help haar. Elke bijdrage, hoe klein ook, zal voor haar van grote waarde zijn. En als tweehonderd mensen een jaar lang elke maand een tientje storten, is Marjolein gered. Het maakt het verschil tussen hoop en leven. Geef Marjolein de kans om van haar leven te genieten.

Marjolein water

 

Je kunt rechtstreeks geld overmaken op:

Geef met een boodschap

Je betaling wordt leuker als je een persoonlijke boodschap toevoegt voor Marjolein. We geven je naam en boodschap dan door en alle boodschappen vormen samen een mooie extra aanmoediging, een geweldige opsteker voor Marjolein.

Alvast bedankt voor je bijdrage!

(geschreven door Elma Noë)

 


Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *