Een half jaar op weg


Inmiddels ben ik een half jaar onder behandeling van Dr de Meirleir. De tijd gaat heel snel! Ik merk wel verandering in mijn lichaam, maar vooral dat ik me slechter voel steeds. Ik zeg ook iedere keer weer ik kan niet vermoeider worden dan nu en een paar dagen later merk ik dat dat toch kan. Maar dat is heel goed nieuws, want dan werkt de medicatie!

Verder heb ik meer pijn, meer zenuwpijnen vooral in mijn handen en vingers, dit typen doet ook erg veel pijn en maakt me erg misselijk, maar ik wilde toch weer even iets erop zetten. Heb wel van tevoren 2 tramadol genomen, maar dat helpt vooral voor de erge randjes, de pijn gaat er niet helemaal van weg. Ik heb ook meer last van een afwezig gevoel in mijn hoofd, alsof ik droom ofzo, meer pijnen in mijn ledematen. Mijn benen werken niet zoals het hoort bij iedere stap moet ik nadenken hoe ik ze neer zet en of ik niet ergens tegenaan loop. Dit geldt ook met dingen vastpakken, dit moet ik echt met veel concentratie doen, anders laat ik het vallen of gooi ik het om. Nadenken is helemaal vermoeiend, dit kost zoveel inspanning, waar ik vervolgens weer migraine van krijg.

Mijn hoofd is erg zwaar en mijn klieren doen heel veel pijn, zoveel dat ik echt mijn hoofd ergens tegenaan moet leunen de hele dag. Door de nieuwe medicatie die ik sinds vorige week neem, zijn alle klachten weer verergerd, dit betekent dat ik hier weer een herx reactie op heb en die nare tularemia aan het doden ben. Heel fijn dat ik mij zo slecht voel dus ;-).

Het plan is  om nu eerst de tularemia aan te pakken, deze zorgt er ook voor dat het aanpakken van de lyme geblokt wordt. Helaas heeft de medicatie van de afgelopen maanden er niet voor gezorgd dat de tularemia uit mijn bloed is. Ik heb hiervoor zwaardere antibiotica gekregen voor zes weken, 3 soorten (het gehele behandelplan is terug te vinden onder behandeling Meirleir).

Nadeel van deze hardnekkige tularemia is dat de totale duur van de behandeling ook langer is geworden, omdat de lyme nog helemaal niet is aangepakt. Maar ik wacht rustig af. De Meirleir maakt na 18 maanden een evaluatie om te bekijken wat de totale duur van de behandeling zal zijn, dit maakt hij dus over een jaar.

In de tussentijd zal ik moeten afwachten hoe het gaat, het is de bedoeling dat ik me het komende half jaar nog helemaal niet beter ga voelen. Ik vroeg dit vorige week aan de Meirleir en hij zei dat als ik me wel al beter zou gaan voelen in het komende half jaar de medicatie niet werkt.

De komende tijd dus de behandeling uitzitten/hangen/liggen :-). Over 5 weken weer terug naar België om te kijken of de tularemia nu wel weg is. Ben heel benieuwd, maar heb er nog alle vertrouwen in!

0784f68712b8787c53f6c0a8b48d460a


Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *