Mijn verhaal


Om je een beeld te geven van het verloop van mijn ziekte heb ik het per jaartal zo goed mogelijk proberen op te schrijven.

1999

Er werd pheiffer geconstateerd, hiervan werd ik erg moe en in dat jaar begonnen mijn erge hoofdpijnen en migriaine aanvallen. Ik zat in 4 Havo en ben door mijn vermoeidheid gestopt met school, ik lag maanden op de bank en er was verder geen medicatie voorgeschreven, ik heb het proberen “uit te zieken”.

2002

Ik bleef erg veel last houden van hoofdpijn, migraine aanvallen en vermoeidheid, maar dacht misschien heeft iedereen dat of ben ik gewoon sneller moe.

2005

Omdat mijn migraine aanvallen bleven aanhouden heb ik immigram voorgeschreven gekregen, ik bleef erg moe en kon de dingen niet ondernemen die mijn vriendinnen deden. Ik deed rustiger aan en hoopte dat het over zou gaan. Ik ben het jaar ervoor begonnen met acteercursussen, ik dacht misschien helpt extra ontspanning.

In deze periode kreeg ik ook een nieuwe baan, maar door ernstige vermoeidheid na paar maanden meteen 2 maanden ziek gemeld door uitputting/vermoeidheid en migraine. Ik dacht weer dat het misschien kwam omdat ik moest wennen aan een fulltime baan, nieuwe omgeving, mensen en hoopte weer dat het over zou gaan.

Helaas bleef ik erg moe en ernstige migraines houden, ik had daarvan vaak hele weekenden last. Hierdoor was ik vaak op maandag uitgeput en moest mij vaak ziek melden, wat ik erg vervelend vond.
Ik was een jonge meid, dus zoiets kan ook overkomen alsof ik het hele weekend heb gefeest en me daardoor ziek heb gemeld. Ik probeerde mijn ziekmeldingen af en toe op te lossen met een dag vrij te nemen, omdat het anders de spuigaten uitliep.

Ik kreeg ook sneller spierpijn, had vaak keelontsteking en pijn in mijn lichaam, maar ik dacht dat dat zo hoorde en vroeg ook niet aan andere mensen of ze er last van hadden, want ik wilde niet zeurderig overkomen.

2008

Weer naar de huisarts gegaan omdat ik vaker migraine kreeg en meer dagen achter elkaar. Ook bleef ik ontzettend moe. Ik probeerde zo rustig mogelijk aan te doen, maar het hielp niet.

In deze tijd ben ik bij veel fysiotherapeuten geweest, manueel therapeut en chiropracter, omdat ik ook erg flexibel ben zouden de klachten ook kunnen komen door hypermobiliteit.
Helaas hebben deze therapieën ook niet geholpen.

2010

Ik was echt  helemaal op, ik heb de laatste jaren ook nog vaak een dag vrijgenomen omdat ik gewoon te moe was om te werken en ik anders me te vaak ziek meldde. Het ging niet langer. Ik kreeg meer hoofdpijn/migraine, tintelingen in mijn hele lichaam,constante pijnlijke steken, slechtere concentratie, pijn in mijn ogen, spieren en knieën.

Ik ben onderzocht door een Internist, Neuroloog en Reumatoloog. De Neuroloog en Internist konden niets vinden, ik moest een hoofdpijndagboek bijhouden van de Neuroloog, dit heb ik gedaan, maar het loste niets op. De Neuroloog heeft mij op Lyme getest op aanvraag van de huisarts, maar dit was met de Elisa test, die helaas vaak verkeerde uitslagen geeft. De uitslag hiervan was dan ook negatief.

De reumatoloog kwam wel met een diagnose, er werd Fibromyalgie en het hypermobiliteitssyndroom bij mij vastgesteld, ik was heel blij dat ik eindelijk een diagnose had. De vaststelling van Fibromyalgie wordt gedaan door middel van een aantal drukpunten op het lichaam en of je daar pijn ervaart.
Vervolgens ben ik er informatie over gaan lezen en me erin gaan verdiepen en kwam ik erachter dat er eigenlijk niets aan gedaan kan worden en het vaak een verzameling is van veel in de medische wereld genoemde “vage klachten”.

Ik ben naar een Mensendieck therapeut geweest voor mijn houding.
In de tijd hierna zijn mijn klachten alleen maar verergerd.

Ik kon vrijwel niet werken in 2010-2011, probeerde iedere ochtend mijn bed uit te komen, maar kwam alweer uitgeput uit de douche en moest daarom mij  steeds ziek melden.

Ik ben in deze tijd nog geweest naar een:

  • Accupunturist
  • Fysiotherapeut
  • Haptonoom
  • Biofeedback therapeut

Ik ben weer verder gegaan met acteren, omdat dat mijn ultieme ontspanning is en ik het super vind om te doen, dit was ook heel erg zwaar, eigenlijk te zwaar.

2011

Niets van dit alles bracht verbetering en ik bleef ontzettend moe en kreeg er steeds meer gewrichts en spierklachten bij. Ik had chronische pijn aan mijn amandelen en chronisch opgezette klieren, na het consult van een KNO arts is besloten om mijn amandelen eruit te laten halen, misschien was dit wel de oplossing! Hierdoor kun je namelijk ook heel veel klachten krijgen. Ik had de hoop dat het goed kwam.

Wel heb ik besloten om een andere baan te nemen voor 3 dagen, dit moest dan zeker lukken.

Oktober 2011

Mijn amandelen zijn verwijderd, het kon enkele maanden duren voordat ik resultaat zou krijgen, maar het resultaat bleef uit.

December 2011

Ik ben naar een natuurarts gegaan omdat de reguliere artsen verder niets konden vinden en ik me alleen maar zieker voelde en de 3 dagen werken me opbraken.

De natuurarts testte mij voordat ik mijn klachten met hem deelde en zei dat ik de ziekte van Lyme had, dit vond ik heel frappant dat hij dat kon meten.

Ik ben na dat bezoek mij hier meer in gaan verdiepen en zag dat mijn klachten inderdaad erg overeen kwamen.

Ik ben hiermee teruggegaan naar de huisarts.

Januari 2012

Mijn klachten bleven maar verergeren en ik heb een doorverwijzing gevraagd naar de Lyme poli in het Radboud ziekenhuis.

Ik was al eerder getest op lyme, maar met de reguliere testen, kijken ze alleen naar de antistoffen en testen ze niet op de bacterie zelf, de uitslag was negatief.

Consult bij Radboud:

Ze vonden geen afwijkingen en dachten dat als ik niet meer zou denken dat ik wat had, het vanzelf wel over zou gaan, ik zou erg moe worden van het zoeken dat ik wat had. Ik was echt boos en verdrietig, het voelde alsof ze zo de deur dichtklapte in mijn gezicht. Ze adviseerde me aan om in een praatgroepje te gaan om zo om te gaan met mijn klachten. Ik voelde me totaal niet serieus genomen.

Ik heb contact opgenomen met de Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten en ze vertelden mij dat ze in Nederland inderdaad op antistoffen en niet op de bacterie testen.
Als ik het zeker wilde weten, kon ik het beste me laten testen in Berlijn bij een Forensisch instituut, omdat dit ook werd erkend door de Nederlandse ziekenhuizen.

Februari 2012

Ik ben naar IMD Berlijn gegaan om mijn bloed te testen met de LTT bloedtest.

Uitstlag: positief op de 4 borrelia ( sensu stricto, afzelii, garinii, OspC) bacterië

Ik ben via de NVLP hiermee naar een Nederlands ziekenhuis gegaan en heb op basis van deze uitslag 2 maanden Intraveneuze behandeling gekregen met ceftriaxon 2 gram. Dit was een zware behandeling, maar voor een goed doel, dus heb dit uiteraard afgemaakt, maar voelde me tijdens deze behandeling slechter, wat een goed teken is.
Na de behandeling bleef ik me alleen slechter voelen.Ik wachtte het een paar maanden af omdat eerst nog alle “rommel” en gifstoffen het lichaam uit moesten en ik mijn immuunsysteem weer op moest bouwen.

Marjolein Infuusbehandeling 2    Marjolein Infuusbehandeling 1

Inmiddels kon ik helemaal niet meer werken en ben ik gestopt met mijn acteeropleiding.

Mei 2012

Resultaat blijft ook na een paar maanden helaas uit. Ik hield voor mezelf schema’s bij met wat ik deed op een dag aan beweging, voeding en hoe ik me daarbij voelde om een verband te ontdekken. Wat ik wel ontdekte was dat als ik over mijn grenzen heenga, wat al heel snel is, ik migraine krijg.

Juli 2012

Dan maar weer proberen via de alternatieve weg:

  • Natuurarts
  • Biofotonen Therapeute

Ik kreeg te horen dat Wim Hof (the iceman) test personen zocht voor een onderzoek voor reumapatiënten en omdat mijn klachten daarmee overeen kwamen, vroegen ze of ik daar aan mee wilde doen.

Ik heb 2 maanden lang hieraan meegedaan icm ademhalingsoefeningen om zo mijn immuunsysteem te versterken.

Hiervan kreeg ik ook geen verbetering, wel merkte ik dat met diepe in en uitademing, ik iets langer kon lopen, douchen of fietsen.

In de maanden die volgden probeerde ik supplementen, die ik had gevonden in lyme naslagwerken:

  • vitamine C/himalayazout kuur
  • kokosnootolie
  • samento
  • Nattokinase, neem ik ervoor in om de biofilm af te breken

 

Mei 2013

Weer gebeten door een teek.

Ik had nog een recept liggen van 30 tabletten 100 gram doxycicline en deze 2 weken 2 maal daags genomen.

Ik merkte dat ik mij de maand erna iets minder slecht voelde en kon af en toe wat meer ondernemen, zoals in plaats van 10 minuten wandelen ineens 25 minuten, of minder lang uitrusten na het douchen.

Ik deed al vaak yoga en meditatie, maar ben toen begonnen dit aan het begin van de dag te toen en merkte dat ik me daardoor iets beter voelde, dit doe ik nu nog steeds.

Marjolein Yoga

Juli 2013

Ik merk dat het weer slechter gaat, maar ga af en toe toch weer dingen doen omdat ik dat de afgelopen maand ook kon.

Helaas voel ik me dan steeds de rest van de week ontzettend slecht zodat ik alleen maar op de bank kan liggen en soms als het wat beter gaat een stukje kan wandelen.

Oktober 2013

Het gaat de laatste maanden alleen maar bergafwaarts.

Qua migraine heb ik het beter onder controle, omdat ik merk dat als ik over mijn grenzen heenga mijn migraine opkomt.

Ik leer te accepteren dat ik niets moet forceren als het niet lukt.

Ik word ook steeds erger moe en krijg er (neurologische) klachten erbij:

  • Ik vergeet soms waar ik ben of wat ik het moment ervoor heb gedaan
  • mijn benen lopen verder dan ik wil
  • erge pijn en steken in handen en vingers, kan op sommige momenten niet mijn eten snijden omdat dit te pijn doet
  • voorwerpen bewegen om mee heen, terwijl het toch echt stilstaat

Ik ben naar de huisarts  gegaan en hij zou overleggen met een specialist omdat de ziekte van Lyme lastig te behandelen is.

Ik heb nu voor een maand 200 gram doxycicline per dag gekregen.

Hierdoor verergeren mijn klachten, wat op zich een goed teken is,omdat de antibiotica dan aanslaat. De verergering van mijn klachten uit zich in heel veel hoofdpijn, heftige migraine, nog vermoeider, van de week een keer flauw gevallen, ergere pijn in kuiten, nog minder concentratie, duizeligheid, keelpijn, meer pijn in klieren en meer spierpijn/gewrichtspijn.

November 2013

Afspraak met arts die mij vorig jaar 2 maanden infuus heeft voorgeschreven om verdere behandeling te bespreken. Ik heb ook van hem een maand 200 gram doxycicline per dag meegekregen.

December 2013

Omdat dit allemaal niet hielp en ik een aantal keren flauwviel en uitvalverschijnselen krijg heb ik een afspraak gemaakt bij Prof. dr. De Meirleir uit Brussel. Onder het kopje behandeling kun je mijn voortgang zien.

De behandeling duurt lang, minimaal 18 maanden en een jaar revalidatie. Ik moet dus nog even geduld hebben, maar ik ga ervan uit dat ik dan beter word, ik geef de hoop niet op, veni, vidi, vici!

Happy Place 4

 

 

 

 

 

 


Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *